فرهاد میرزایی روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: علاوه بر آن در ارتباط با بیماری متابولیک نیز 39 بیمار مبتلا به پی کی یو تحت پوشش این اداره کل قرار دارند که ماهانه نیز هزینه های جیره غذایی دریافت می کنند.
پی کی یو یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که از هر دو والد به فرزند ارث می رسد. در این بیماری نوزاد، دچار کمبود آنزیمی مخصوص در کبد خود می شود و نمی تواند فنیل آلانین ( در غذاهای پروتئینی مثل شیر مادر ) را هضم کند.
وی اظهار داشت: 27بیمار هموفیلی دارای معلولیت نیز تحت پوشش مستمر و 17بیمار بال پروانه ای که منشا ژنتیکی دارد و بیشتر در چند خانواده متمرکز هستند، تحت پوشش بهزیستی قرار دارند.
این مسئول ادامه داد: این معاونت وظیفه حمایت از افراد دارای معلولیت را برعهده دارد و طبق مفاد قانون جامع حمایت از حقوق معلولان، تعدادی از بیماری ها شامل این حمایت ها می شدند.
میرزایی افزود: بر این اساس طبق قانون جامع حقوق معلولان که سال گذشته پس از بازنگری به تصویب رسید، بیماری های مختلفی تحت پوشش بهزیستی قرار گرفت که بر مبنای مفاد این قانون کمیسیون های مربوطه تشکیل می شود.
وی اضافه کرد: بر مبنای ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان اعضای این کمیسیون ها از افراد متخصص و توانمند که اغلب آنها دارای مدرک معتبر دانشگاهی و متخصصان آموزش دیده هستند را شامل می شوند.
این مسئول خاطرنشان کرد: کمیسیون های این اداره کل قانونی بوده و آئین نامه ماده 27 قانون جامع حمایت از معلولان و مادرانی که فرزند یا همسرشان دچار معلولیت باشد و در صورتی که به تایید کمیسیون تشخیص برسد و علاوه بر آن، توسط کمیته استانی تایید شود معلولیت شدید محسوب می شود.
به گزارش ایرنا، 2 هزار و 239 معلول در حوزه توانبخشی این اداره کل ثبت نام شده اند که تعداد 12 هزار و 518 از آنها بصورت پرونده های فعال از خدمات مراکز بهزیستی استان بهره مند هستند.
9646/6085
انتهای پیام پی کی یو یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که از هر دو والد به فرزند ارث می رسد. در این بیماری نوزاد، دچار کمبود آنزیمی مخصوص در کبد خود می شود و نمی تواند فنیل آلانین ( در غذاهای پروتئینی مثل شیر مادر ) را هضم کند.
وی اظهار داشت: 27بیمار هموفیلی دارای معلولیت نیز تحت پوشش مستمر و 17بیمار بال پروانه ای که منشا ژنتیکی دارد و بیشتر در چند خانواده متمرکز هستند، تحت پوشش بهزیستی قرار دارند.
این مسئول ادامه داد: این معاونت وظیفه حمایت از افراد دارای معلولیت را برعهده دارد و طبق مفاد قانون جامع حمایت از حقوق معلولان، تعدادی از بیماری ها شامل این حمایت ها می شدند.
میرزایی افزود: بر این اساس طبق قانون جامع حقوق معلولان که سال گذشته پس از بازنگری به تصویب رسید، بیماری های مختلفی تحت پوشش بهزیستی قرار گرفت که بر مبنای مفاد این قانون کمیسیون های مربوطه تشکیل می شود.
وی اضافه کرد: بر مبنای ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان اعضای این کمیسیون ها از افراد متخصص و توانمند که اغلب آنها دارای مدرک معتبر دانشگاهی و متخصصان آموزش دیده هستند را شامل می شوند.
این مسئول خاطرنشان کرد: کمیسیون های این اداره کل قانونی بوده و آئین نامه ماده 27 قانون جامع حمایت از معلولان و مادرانی که فرزند یا همسرشان دچار معلولیت باشد و در صورتی که به تایید کمیسیون تشخیص برسد و علاوه بر آن، توسط کمیته استانی تایید شود معلولیت شدید محسوب می شود.
به گزارش ایرنا، 2 هزار و 239 معلول در حوزه توانبخشی این اداره کل ثبت نام شده اند که تعداد 12 هزار و 518 از آنها بصورت پرونده های فعال از خدمات مراکز بهزیستی استان بهره مند هستند.
9646/6085
کپی شد
