به گزارش ایرنا، سعید که 46 سال سن دارد، چندسالی است با این بیماری زندگی می کند؛ مردی مهربان است که لرزش دستانش هر کس را در اولین دیدار متوجه خود می کند ولی به دلیل عدم آشنایی مردم از بیماری پاریکنسون در جامعه کسی نام و دلیل این بیماری را نمی داند.
از سعید در مورد بیماری اش و نگاه های مردم و جامعه به بیماران پارکینسون می پرسم که پاسخ می دهد: حدود 10سال پیش لرزش دستانم شروع شد که با مراجعه به پزشک و با انجام معاینات، آزمایشات مختلف و 'ام آر آی' متوجه بیماری ام شدم.
وی ادامه داد: به دلیل عدم آشنایی جامعه به بیماری پارکینسون فقط همسرم از روزهای اول در جریان بیماری ام قرار گرفت و او همیشه و در همه حال مشوق من برای مبارزه با آن بوده است.
سعید گفت: گاهی که از مبارزه با بیماری ناامید می شوم، همسرم با حرفایش مرا به بهبود کامل بیماری ام امیدوار تر می کند.
وی افزود: چون پارکینسون نوعی بیماری عصبی است و کمتر کسی با آن آشناست، به هیمن دلیل حتی از پدرو مادر خود نیز پنهان کرده ام و در این 10 سال هیچ یک از اقوام از نام و نوع بیماری ام اطلاعی ندارند و فقط لرزش دستانم را متوجه هستند که در پاسخ می گویم دکتر می گوید به تدریج زمان خوب خواهد شد.
سعید می گوید: متاسفانه بیماران پارکینسون، انجمنی ندارند؛ این بیماری جزو بیماری های خاص نیست و حمایت های لازم دولتی را شامل نمی شود.
وی همچنین از کمیاب و نایاب بودن 'مادوپار' به عنوان داروی ویژه بیماران پارکینسون ابراز تاسف می کند.
سعید اظهار می کند: متاسفانه حمایت های لازم از این بیماری انجام نمی گیرد و داروهای این بیماری را به سختی می توان تهیه کرد، به طوری که ماه گذشته برای پیدا کردن داروی مادوپار با دوز 250 تمامی داروخانه های شهر تبریز را گشتم تا اینکه بالاخره در یکی از داروخانه ها یک بسته پیدا کردم.
وی ادامه داد: با توجه به نبود داروی مورد نظر، پزشکم داروی دیگری را تجویز کرده است که امیدوارم عوارضی نداشته باشد و از روند پیشرفت بیماری جلوگیری کند.
سعید افزود: همه درمان های جدید پزشکان داخلی و خارجی را از طریق اینترنت و مجلات مختلف پزشکی پیگیر هستم و امیدوارم بزودی توقف قطعی این بیماری توسط متخصصان این عرصه اعلام شود.
**امید به توقف کامل پارکینسون در آینده نزدیک
عضو انجمن جهانی و فلوشیپ اختلالات حرکتی نیز به خبرنگار ایرنا گفت: تحقیقات گسترده بر روی مکانیسم بیماری پارکینسون، حاکی از حرکت جامعه پزشکی به سمت متدهای متفاوت درمان با هدف توقف کامل این بیماری است.
دکتر صفا نجمی افزود: بیماری پارکینسون به زبان ساده جزو بیماری های پیشرونده و تخریبی مغز است.
وی ادامه داد: طی این بیماری مواد خاصی در بعضی نواحی مغز تجمع می کند که باعث تخریب تدریجی و اختلال عملکرد آن نواحی از مغز می شود.
نجمی اظهار کرد: به مرور زمان تخریب در این نواحی بدتر و سایر قسمت های مغز نیز به تدریج گرفتار می شود.
وی با بیان اینکه این بیماری علایم گسترده دارد، گفت: مشکلات حرکتی از قدیم شناخته شده ترین علایم این بیماری است که خود را به صورت لرزش در دست ها، کندی و آهستگی حرکات در نواحی مختلف بدن از جمله دست ها و پاها، عضلات صورت و سایر عضلات بدن و سفتی و خشکی عضلات نشان می دهد.
عضو انجمن های نورولوژی ایران و آمریکا و عضو انجمن جهانی اختلالات حرکتی افزود: برای مثال کندی و سفتی در عضلات پاها و عضلات تعادلی بدن منجر به کندی و بروز اشکال در راه رفتن و بعدها افتادن و زمین خوردن های ناخواسته می شود.
وی اضافه کرد: بیماری پارکینسون علاوه بر مشکلات حرکتی باعث طیف گسترده ای از مشکلات غیرحرکتی نیز می شود که از میان آنها می توان به مشکلات روحی، اختلالات خواب و مشکلات شناختی و حافظه اشاره کرد.
نجمی تاکید کرد: تشخیص بیماری بطور عمده بالینی بوده و توسط پزشک متخصص انجام می شود.
وی خاطرنشان کرد: آزمایش ها و تصویربرداری های مغزی برای رد سایر علل احتمالی انجام می گیرند.
متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: البته امروزه روش های پیشرفته تصویربرداری بطور عمده بصورت انواعی از رادیوایزوتوپ اسکن ها و انواعی از متدهای خاص 'ام آر ای' برای اثبات این بیماری وجود دارند لیکن گران قیمت هستند و فعلا در اکثر مراکز یافت نمی شوند.
وی در خصوص رژیم غذایی مناسب برای بیماران پارکینسون تاکید کرد: مصرف مواد پروتئینی بخصوص گوشت قرمز در این بیماری باید کنترل و محدود شود و گروه ویتامین های سی، بی و ای مفیدند، لیکن مصرف ویتامین B6 مانند بادام زمینی و موز بخاطر احتمال تداخلات دارویی باید تحت کنترل باشد.
دکتر نجمی با بیان اینکه درمان عمده بیماری با داروها انجام می گیرد، اظهار کرد: انواع مختلفی از داروها وجود دارند که پزشک متخصص بسته به شرایط و وضعیت بیمار از آنها استفاده می کند.
وی ادامه داد: متدهای خاص توانبخشی و فیزیوتراپی تاثیر بسزایی در بهبود وضعیت بیماران بخصوص در مراحل پیشرفته دارد.
عضو انجمن های نورولوژی ایران و آمریکا و عضو انجمن جهانی اختلالات حرکتی گفت: همچنین از چندسال پیش روش های مختلف جراحی همانند کاشت الکترود در نواحی خاصی از مغز ( DBS) بخصوص در شروع مراحل پیشرفته بیماری قادرند مشکلات بیمار را در حد قابل توجهی اصلاح کنند البته الزاما هر فرد مبتلا به این بیماری کاندید این عمل نیست.
وی با اشاره به اینکه بیماری پارکینسون انواع اکتسابی و ارثی دارد، ادامه داد: عوامل متعدد محیطی مانند انواع سموم و آفات در ایجاد این بیماری نقش دارند، ولی امروزه نقش عوامل ژنتیکی فزاینده است.
دکتر نجمی یادآور شد: طیف گسترده ای از عوامل ژنتیکی به صورت غالب یا مغلوب و با ضریب نفوذ متفاوت در ایجاد انواع گوناگون این بیماری موثرند.
وی با بیان اینکه متدهای مختلف جراحی از اقدامات نسبتا جدید درمانی بیماری پارکینسون محسوب می شوند، افزود: به دنبال تحقیقات و مطالعات در جراحی پارکینسون، پیشرفت ها و تغییراتی مثل تعیین نقاط خاصی از مغز برای کاشت الکترود یا تغییراتی که در خود الکترودها و قابلیت کارکردی و تنظیمی آنها داده می شود، به دست می آید.
متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: به تازگی از متد مداخله ای جدیدی با استفاده از امواج تیپ اولتراسوند برای اصلاح مشکلات برخی از انواع این بیماری استفاده می شود.
وی با تاکید بر اینکه بطور تقریبی تمام روش های رایج درمانی پارکینسون در کشور ما وجود دارند، افزود: البته روش های جراحی در مراکز محدودی در کشور انجام می شوند.
دکتر نجمی خاطرنشان کرد: بنظر می رسد نیازمندیم تا هماهنگی بیشتری بین بخش درمان دارویی و مراکز توان بخشی و فیزیوتراپی با هدف اقدامات هدفمند توانبخشی برای این بیماری برقرار شود.
گزارش از مینا بازگشا**انتشار: عزیزی راد
6120/518
انتهای پیام از سعید در مورد بیماری اش و نگاه های مردم و جامعه به بیماران پارکینسون می پرسم که پاسخ می دهد: حدود 10سال پیش لرزش دستانم شروع شد که با مراجعه به پزشک و با انجام معاینات، آزمایشات مختلف و 'ام آر آی' متوجه بیماری ام شدم.
وی ادامه داد: به دلیل عدم آشنایی جامعه به بیماری پارکینسون فقط همسرم از روزهای اول در جریان بیماری ام قرار گرفت و او همیشه و در همه حال مشوق من برای مبارزه با آن بوده است.
سعید گفت: گاهی که از مبارزه با بیماری ناامید می شوم، همسرم با حرفایش مرا به بهبود کامل بیماری ام امیدوار تر می کند.
وی افزود: چون پارکینسون نوعی بیماری عصبی است و کمتر کسی با آن آشناست، به هیمن دلیل حتی از پدرو مادر خود نیز پنهان کرده ام و در این 10 سال هیچ یک از اقوام از نام و نوع بیماری ام اطلاعی ندارند و فقط لرزش دستانم را متوجه هستند که در پاسخ می گویم دکتر می گوید به تدریج زمان خوب خواهد شد.
سعید می گوید: متاسفانه بیماران پارکینسون، انجمنی ندارند؛ این بیماری جزو بیماری های خاص نیست و حمایت های لازم دولتی را شامل نمی شود.
وی همچنین از کمیاب و نایاب بودن 'مادوپار' به عنوان داروی ویژه بیماران پارکینسون ابراز تاسف می کند.
سعید اظهار می کند: متاسفانه حمایت های لازم از این بیماری انجام نمی گیرد و داروهای این بیماری را به سختی می توان تهیه کرد، به طوری که ماه گذشته برای پیدا کردن داروی مادوپار با دوز 250 تمامی داروخانه های شهر تبریز را گشتم تا اینکه بالاخره در یکی از داروخانه ها یک بسته پیدا کردم.
وی ادامه داد: با توجه به نبود داروی مورد نظر، پزشکم داروی دیگری را تجویز کرده است که امیدوارم عوارضی نداشته باشد و از روند پیشرفت بیماری جلوگیری کند.
سعید افزود: همه درمان های جدید پزشکان داخلی و خارجی را از طریق اینترنت و مجلات مختلف پزشکی پیگیر هستم و امیدوارم بزودی توقف قطعی این بیماری توسط متخصصان این عرصه اعلام شود.
**امید به توقف کامل پارکینسون در آینده نزدیک
عضو انجمن جهانی و فلوشیپ اختلالات حرکتی نیز به خبرنگار ایرنا گفت: تحقیقات گسترده بر روی مکانیسم بیماری پارکینسون، حاکی از حرکت جامعه پزشکی به سمت متدهای متفاوت درمان با هدف توقف کامل این بیماری است.
دکتر صفا نجمی افزود: بیماری پارکینسون به زبان ساده جزو بیماری های پیشرونده و تخریبی مغز است.
وی ادامه داد: طی این بیماری مواد خاصی در بعضی نواحی مغز تجمع می کند که باعث تخریب تدریجی و اختلال عملکرد آن نواحی از مغز می شود.
نجمی اظهار کرد: به مرور زمان تخریب در این نواحی بدتر و سایر قسمت های مغز نیز به تدریج گرفتار می شود.
وی با بیان اینکه این بیماری علایم گسترده دارد، گفت: مشکلات حرکتی از قدیم شناخته شده ترین علایم این بیماری است که خود را به صورت لرزش در دست ها، کندی و آهستگی حرکات در نواحی مختلف بدن از جمله دست ها و پاها، عضلات صورت و سایر عضلات بدن و سفتی و خشکی عضلات نشان می دهد.
عضو انجمن های نورولوژی ایران و آمریکا و عضو انجمن جهانی اختلالات حرکتی افزود: برای مثال کندی و سفتی در عضلات پاها و عضلات تعادلی بدن منجر به کندی و بروز اشکال در راه رفتن و بعدها افتادن و زمین خوردن های ناخواسته می شود.
وی اضافه کرد: بیماری پارکینسون علاوه بر مشکلات حرکتی باعث طیف گسترده ای از مشکلات غیرحرکتی نیز می شود که از میان آنها می توان به مشکلات روحی، اختلالات خواب و مشکلات شناختی و حافظه اشاره کرد.
نجمی تاکید کرد: تشخیص بیماری بطور عمده بالینی بوده و توسط پزشک متخصص انجام می شود.
وی خاطرنشان کرد: آزمایش ها و تصویربرداری های مغزی برای رد سایر علل احتمالی انجام می گیرند.
متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: البته امروزه روش های پیشرفته تصویربرداری بطور عمده بصورت انواعی از رادیوایزوتوپ اسکن ها و انواعی از متدهای خاص 'ام آر ای' برای اثبات این بیماری وجود دارند لیکن گران قیمت هستند و فعلا در اکثر مراکز یافت نمی شوند.
وی در خصوص رژیم غذایی مناسب برای بیماران پارکینسون تاکید کرد: مصرف مواد پروتئینی بخصوص گوشت قرمز در این بیماری باید کنترل و محدود شود و گروه ویتامین های سی، بی و ای مفیدند، لیکن مصرف ویتامین B6 مانند بادام زمینی و موز بخاطر احتمال تداخلات دارویی باید تحت کنترل باشد.
دکتر نجمی با بیان اینکه درمان عمده بیماری با داروها انجام می گیرد، اظهار کرد: انواع مختلفی از داروها وجود دارند که پزشک متخصص بسته به شرایط و وضعیت بیمار از آنها استفاده می کند.
وی ادامه داد: متدهای خاص توانبخشی و فیزیوتراپی تاثیر بسزایی در بهبود وضعیت بیماران بخصوص در مراحل پیشرفته دارد.
عضو انجمن های نورولوژی ایران و آمریکا و عضو انجمن جهانی اختلالات حرکتی گفت: همچنین از چندسال پیش روش های مختلف جراحی همانند کاشت الکترود در نواحی خاصی از مغز ( DBS) بخصوص در شروع مراحل پیشرفته بیماری قادرند مشکلات بیمار را در حد قابل توجهی اصلاح کنند البته الزاما هر فرد مبتلا به این بیماری کاندید این عمل نیست.
وی با اشاره به اینکه بیماری پارکینسون انواع اکتسابی و ارثی دارد، ادامه داد: عوامل متعدد محیطی مانند انواع سموم و آفات در ایجاد این بیماری نقش دارند، ولی امروزه نقش عوامل ژنتیکی فزاینده است.
دکتر نجمی یادآور شد: طیف گسترده ای از عوامل ژنتیکی به صورت غالب یا مغلوب و با ضریب نفوذ متفاوت در ایجاد انواع گوناگون این بیماری موثرند.
وی با بیان اینکه متدهای مختلف جراحی از اقدامات نسبتا جدید درمانی بیماری پارکینسون محسوب می شوند، افزود: به دنبال تحقیقات و مطالعات در جراحی پارکینسون، پیشرفت ها و تغییراتی مثل تعیین نقاط خاصی از مغز برای کاشت الکترود یا تغییراتی که در خود الکترودها و قابلیت کارکردی و تنظیمی آنها داده می شود، به دست می آید.
متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: به تازگی از متد مداخله ای جدیدی با استفاده از امواج تیپ اولتراسوند برای اصلاح مشکلات برخی از انواع این بیماری استفاده می شود.
وی با تاکید بر اینکه بطور تقریبی تمام روش های رایج درمانی پارکینسون در کشور ما وجود دارند، افزود: البته روش های جراحی در مراکز محدودی در کشور انجام می شوند.
دکتر نجمی خاطرنشان کرد: بنظر می رسد نیازمندیم تا هماهنگی بیشتری بین بخش درمان دارویی و مراکز توان بخشی و فیزیوتراپی با هدف اقدامات هدفمند توانبخشی برای این بیماری برقرار شود.
گزارش از مینا بازگشا**انتشار: عزیزی راد
6120/518
کپی شد
