واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت: پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه باشید
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA نوشت: منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
جی پلاس، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در واکنش به اظهارات امروز معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مبنی بر اینکه داروهای SMA هزینه-اثربخش نیستند، در یادداشتی برای "فانا" نوشت:
اکثر داروهای بیماران خاص و بطور خاص داروی بیماران SMA به دلیل هزینه بالای تحقیقات و تعداد پایین مبتلایان در دنیا، قیمت‌های بالایی دارند و نه فقط در ایران بلکه در هیچ کجای دنیا هزینه-اثربخش نیستند.
نجات جان انسان و افزایش سطح کیفی زندگی بیماران، منطق تامین این دارو در بیش از ۹۳ کشور است.
منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است.
مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
ژن‌درمانی Zolgensma برای بیماران SMA زیر دو سال تائید شده و در حال استفاده در چند کشور است و از شروع درمان این طیف از بیماران با ژن‌درمانی استقبال می‌کنیم.
دیدگاه تان را بنویسید