داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA در ایران تأمین نشده است/ گزارشی از تجمع سکوت بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت و بلاتکلیفی 400 بیمار و انتظار برای دریافت دارو
«چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن «اسامای» شناسایی شده و پرونده دارند؟»؛ مدیرعامل انجمن «اسامای» در پاسخ به این سؤال تصریح میکند: «حدود صد بیمار توسط انجمن شناسایی شدهاند و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستانها فوت کردهاند. از زمان دستور رئیسجمهور برای تأمین دارو، یعنی حدود یک سال و چند ماه پیش، حدود 30 بیمار فوت کردند و هر سال آمارهای فوتی ما در میان مبتلایان به اسامای رو به افزایش است».