به گزارش خبرنگار ایرنا؛ واژه نادر (یتیم یا بی سرپرست) به آن دسته از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که از هر 10 هزار نفر، یک تا پنج نفر به آن مبتلا هستند، طبق آمار مؤسسات جهانی فعال در این حوزه، مجموع افراد مبتلا به 6 تا هشت هزار نوع بیماری نادر شناخته شده در دنیا، هشت درصد جمعیت زمین را تشکیل می‌دهند.
براساس آنچه که پایگاه اطلاع رسانی بنیاد بیماری های نادر منتشر کرده؛ اواخر دهه 1980 و اوایل دهه 1990 میلادی کشورهایی که از امنیت اجتماعی و خدمات پزشکی بالایی بهره‌مند بودند، دریافتند که بیماری‌هایی وجود دارد که در طبقه بندی کلاسیک جایی ندارند و چون کمیاب هستند تنها بر مبنای نادر بودن دسته بندی می‌شوند.
از همان زمان مطالعه جدی درباره این بیماری ها آغاز شد و به سرعت تعداد بیماری‌های شناسایی شده افزایش یافت، در ایران نیز تاکنون 58 نوع بیماری نادر شناخته شده که بنا بر آمار رسمی در مجموع یک میلیون و 200هزار نفر از جمعیت کشور به این بیماری‌ها مبتلا هستند.
باتوجه به نبود دفتر این بنیاد در منطقه غرب کشور، مسئولان به ضرورت تشکیل آن در شهر کرمانشاه به عنوان مرکزیت غرب کشور پی بردند و در مراسمی که در سرسرای اجتماعات هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد، پنجمین دفتر شهرستان این بنیاد در کرمانشاه آغاز به کار کرد.
دکتر علی داودیان که اکنون ریاست بنیاد بیماری های نادر کشور را بر عهده دارد از بنیانگذاران این نهاد در کشور است او بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی (قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.
دکتر داودیان که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود، بشدت متأثر شده وعزمش برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می شود و در آبان ماه سال 1388 این بنیاد در تهران فعالیت خود را آغاز می کند.
**کمک 200 میلیارد ریالی به بنیاد کرمانشاه
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در مراسم آغاز به کار دفتر این بنیاد در کرمانشاه در سخنانی هدف از راه اندازی این بنیاد را ارائه خدمات تشخیصی، درمان تکمیلی بیماران، افزایش آگاهی های عمومی در خصوص این بیماری‌ها و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری های نادر ذکر کرد.
دکتر علی داوودیان با اشاره به اینکه از هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر درگیر بیماری های نادر هستند، گفت: بیش از یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند.
بنیان‌گذار بنیاد بیماری های نادر ایران در ادامه با اشاره به اینکه 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بهداشت ثبت شده است، افزود: در کشور ما نیز تاکنون 56 نوع بیماری نادر شناسایی شده است.
او در ادامه سخنان خود تاکید کرد در صورت آماده بودن ساختمان بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه تا سقف 200 میلیارد ریال برای تکمیل و خرید تجهیزات پزشکی این استان اختصاص می یابد.
**بیماران نادر کرمانشاه نیازمند مجموعه فراگیر هستند
مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه نیز در ادامه این مراسم در سخنانی با تاکید بر اینکه استان کرمانشاه برای ارائه خدمات مطلوب به مبتلایان به بیماری‌های نادر نیازمند مجموعه‌ای فراگیر است، گفت: این بنیاد با هدف تمرکز زدایی از ارائه خدمات در مرکز کشور و گسترش ابعاد خدمت در گستره ایران زمین در کرمانشاه افتتاح می‌شود.
دکتر حمید آریایی تبار افزود: بیماران نادر جزو اقشار ضعیف جامعه هستند که از لحاظ مالی با مشکلات زیادی روبرو هستند.
او با بیان اینکه بیماری های نادر اغلب منشأ ژنتیکی دارند، افزود: در 75 درصد موارد شروع این بیماری ها از کودکی و تا 30 درصد نیز قبل از پنج سالگی شروع می شود.
وی از تعاملات بین‌المللی برای تبادل اطلاعات پزشکی توسط بنیاد بیماری های نادر خبر داد و اظهار کرد: از نیازهای بیماری های نادر تعاملات بین‌المللی برای نقل و انتقال دانش و تجربیات است که بنیاد بیماری های نادر در این بخش هم فعالیت دارد.
در این مراسم آماری از تعداد مبتلایان به بیماری های نادر استان کرمانشاه آماری ارائه نشد.
استان کرمانشاه با 2 میلیون تن جمعیت داری 14 شهرستان و 2 هزار و 622 روستا است.
3033/8066 خبرنگار:فرزاد نویدی **انتشار دهنده:علی مولوی
انتهای پیام براساس آنچه که پایگاه اطلاع رسانی بنیاد بیماری های نادر منتشر کرده؛ اواخر دهه 1980 و اوایل دهه 1990 میلادی کشورهایی که از امنیت اجتماعی و خدمات پزشکی بالایی بهره‌مند بودند، دریافتند که بیماری‌هایی وجود دارد که در طبقه بندی کلاسیک جایی ندارند و چون کمیاب هستند تنها بر مبنای نادر بودن دسته بندی می‌شوند.
از همان زمان مطالعه جدی درباره این بیماری ها آغاز شد و به سرعت تعداد بیماری‌های شناسایی شده افزایش یافت، در ایران نیز تاکنون 58 نوع بیماری نادر شناخته شده که بنا بر آمار رسمی در مجموع یک میلیون و 200هزار نفر از جمعیت کشور به این بیماری‌ها مبتلا هستند.
باتوجه به نبود دفتر این بنیاد در منطقه غرب کشور، مسئولان به ضرورت تشکیل آن در شهر کرمانشاه به عنوان مرکزیت غرب کشور پی بردند و در مراسمی که در سرسرای اجتماعات هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد، پنجمین دفتر شهرستان این بنیاد در کرمانشاه آغاز به کار کرد.
دکتر علی داودیان که اکنون ریاست بنیاد بیماری های نادر کشور را بر عهده دارد از بنیانگذاران این نهاد در کشور است او بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی (قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.
دکتر داودیان که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود، بشدت متأثر شده وعزمش برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می شود و در آبان ماه سال 1388 این بنیاد در تهران فعالیت خود را آغاز می کند.
**کمک 200 میلیارد ریالی به بنیاد کرمانشاه
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در مراسم آغاز به کار دفتر این بنیاد در کرمانشاه در سخنانی هدف از راه اندازی این بنیاد را ارائه خدمات تشخیصی، درمان تکمیلی بیماران، افزایش آگاهی های عمومی در خصوص این بیماری‌ها و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری های نادر ذکر کرد.
دکتر علی داوودیان با اشاره به اینکه از هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر درگیر بیماری های نادر هستند، گفت: بیش از یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند.
بنیان‌گذار بنیاد بیماری های نادر ایران در ادامه با اشاره به اینکه 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان جهانی بهداشت ثبت شده است، افزود: در کشور ما نیز تاکنون 56 نوع بیماری نادر شناسایی شده است.
او در ادامه سخنان خود تاکید کرد در صورت آماده بودن ساختمان بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه تا سقف 200 میلیارد ریال برای تکمیل و خرید تجهیزات پزشکی این استان اختصاص می یابد.
**بیماران نادر کرمانشاه نیازمند مجموعه فراگیر هستند
مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه نیز در ادامه این مراسم در سخنانی با تاکید بر اینکه استان کرمانشاه برای ارائه خدمات مطلوب به مبتلایان به بیماری‌های نادر نیازمند مجموعه‌ای فراگیر است، گفت: این بنیاد با هدف تمرکز زدایی از ارائه خدمات در مرکز کشور و گسترش ابعاد خدمت در گستره ایران زمین در کرمانشاه افتتاح می‌شود.
دکتر حمید آریایی تبار افزود: بیماران نادر جزو اقشار ضعیف جامعه هستند که از لحاظ مالی با مشکلات زیادی روبرو هستند.
او با بیان اینکه بیماری های نادر اغلب منشأ ژنتیکی دارند، افزود: در 75 درصد موارد شروع این بیماری ها از کودکی و تا 30 درصد نیز قبل از پنج سالگی شروع می شود.
وی از تعاملات بین‌المللی برای تبادل اطلاعات پزشکی توسط بنیاد بیماری های نادر خبر داد و اظهار کرد: از نیازهای بیماری های نادر تعاملات بین‌المللی برای نقل و انتقال دانش و تجربیات است که بنیاد بیماری های نادر در این بخش هم فعالیت دارد.
در این مراسم آماری از تعداد مبتلایان به بیماری های نادر استان کرمانشاه آماری ارائه نشد.
استان کرمانشاه با 2 میلیون تن جمعیت داری 14 شهرستان و 2 هزار و 622 روستا است.
3033/8066 خبرنگار:فرزاد نویدی **انتشار دهنده:علی مولوی
کپی شد
