به گزارش ایرنا، پی روزهای ناخوشی اش را که بگیریم به یک حادثه در سال های دور می رسیم، آن زمان که صبح عازم محل کارش می شود موتورسیکلت را روشن و چند خیابان را رد می کند اما ناگهان به یک مانع برخورد کرده، تعادلش را از دست می دهد و دیگر هیچ نمی فهمد.
از آن روز تاکنون 9 سال می گذرد و غلام به خاطر ضربه ای که به سرش وارد شده در زندگی نباتی به سر می برد.
همسرش به تنهایی در این 9 سال بار پرستاری او را شب و روز بدون هیچ منتی به دوش می کشد. در روز چند نوبت باید داروهایش را بدهد و حواسش هست که از وقت داروها نگذرد.
وعده غذایی که می رسد مجبور است با یک دست دهانش را باز کند و با دست دیگر آرام قاشق غذا را روی زبانش بریزد و لب هایش را روی هم گذارد تا او آرام آرام بتواند غذایش را قورت دهد.
درد دل های نجمه از روزهای سختی حکایت دارد؛ شب هایی که باید تا صبح بیدار باشد و به ناله های همسرش گوش دهد.
کار هر روز صبحش این است که بستر غلام را تمیز نگه دارد لباس و پوشکش را به موقع عوض کند تا زخم بستر نگیرد.
خدیجه هم زنی است که بیماری سرطان در 40 سالگی به زندگی اش رخ نشان داد و از 2 سال پیش تاکنون کام او را از روزگار تلخ کرده است.
چند سال پیش از همسرش جدا شد و اکنون با 2 فرزندش به تنهایی در رنج نداری و بیماری به سر می برد. دختر بزرگش آخرین مقطع ابتدایی را پشت سر گذاشته اما پسرش با بیماری سندرم داون شرایط خاصی دارد که بر نگرانی های مادر افزوده است.
از 2 سال پیس شیمی درمانی تغییری در روند بیماری اش نداشته و اکنون با ریه های معیوب حتی نفس کشیدن هم برایش دشوار شده است.
غیر از مستمری کمیته امداد و یارانه منبع درآمد دیگری ندارد و بعد از هر سه بار شیمی درمانی در بیرجند یک بار برای پرتو درمانی با شرایط دشوار مجبور است به شهر مشهد سفر کند.
رنج بیماری تنها درد این بانوی بیرجندی نیست بلکه نگرانی از آینده فرزندانش به خصوص پسری که سندرم داون دارد و در نبود مادر کسی نیست مراقبتش را به عهده گیرد بر درد بیماری اش افزوده است.
مشابه این بیماران، 2 هزار و 840 نفر دیگر در استان خراسان جنوبی با بیماری های مختلف از نوع خاص و صعب العلاج دست و پنجه نرم می کنند و زیر چتر نهادهای حمایتی از جمله کمیته امداد امام خمینی (ره) قرار دارند.
کارشناس بهداشت و درمان اداره کل کمیته امداد خراسان جنوبی در این باره به خبرنگار ایرنا گفت: در حال حاضر 550 بیمار تحت حمایت کمیته امداد، افرادی هستند که از پوشک استفاده می کنند.
سید حسین یوسفی با بیان اینکه هر بسته پوشک بزرگسالان 80 هزار تومان است افزود: هر بیمار ماهانه چهار بسته پوشک استفاده می کند که با یک حساب سرانگشتی می توان فهمید 320 هزار تومان فقط برای پوشک این بیماران هزینه می شود.
وی تهیه لوازم پانسمان، زخم بستر و تزریق سرم را از دیگر مواردی عنوان کرد که جزو هزینه های بیماران صعب العلاج و خاص است و گفت: گاهی این هزینه ها نیز برای بیماران ماهانه به 300 هزار تومان می رسد که کمیته امداد از محل اعتبارات داخلی یا کمک های خیران آن را پرداخت می کند.
این کارشناس بهداشت و درمان از صدور کارت اولویت خدمت برای یک هزار و 500 بیمار در استان خبر داد و افزود: از یک سال پیش روند صدور این کارت آغاز شده و همچنان ادامه دارد تا زمانی که تمام بیماران صعب العلاج و خاص بتوانند از خدمات آن استفاده کنند.
وی یادآور شد: افراد با داشتن این کارت در حوزه خراسان جنوبی می توانند از خدمات بستری و پزشکی در تمام بیمارستان ها و مراکز بهداشتی به صورت رایگان استفاده کنند.
یوسفی اظهار داشت: 2 داروخانه در خراسان جنوبی نیز طرف قرارداد کمیته امداد است که برای بیماران با شرایط خاص به صورت رایگان دارو ارایه می دهد.

** «شفا» حامی بیماران نیازمند
معاون سلامت و حمایت از خانواده کمیته امداد امام خمینی (ره) خراسان جنوبی هم گفت: کمک های این نهاد حدود 60 درصد پاسخگوی هزینه های درمانی مددجویان و بیماران خاص است.
علی اکبر نخعی با اشاره به وجود 2 هزار و 842 بیمار خاص و صعب العلاج در خراسان جنوبی که تحت حمایت کمیته امداد افزود: از این تعداد 2 هزار و 718 نفر بیمار صعب العلاج و 124 نفر بیمار خاص هستند که هزینه ماهانه آنها حدود 150 هزار تومان است.
وی طرح شفا را از جمله برنامه های کمیته امداد برای جذب حامی عنوان کرد و یادآور شد: تاکنون 200 حامی در این طرح برای کمک به بیماران خاص و صعب العلاج جذب شده اند.
معاون سلامت و حمایت از خانواده کمیته امداد خراسان جنوبی گفت: سال گذشته این حامیان 775 مورد واریزی داشته اند که مبلغ جمع آوری شده بیش از 43 میلیون تومان بوده است.
وی با بیان اینکه هزینه ‌های درمانی بیماران صعب‌العلاج و نیازمند بسیار بالا است، تصریح کرد: این نهاد به منظور تامین حداقل هزینه‌های درمان و کاهش فشارهای روحی و جسمی خانواده‌های تحت حمایت تلاش کرده است.
نخعی ابراز امیدواری کرد که با مشارکت مسئولان دستگاه‌های اجرایی، مردم خیر و نیکوکار و کمیته امداد بتوان شرایط زندگی بیماران را به بهترین نحو ممکن بهبود بخشید.

** بسته های حمایتی جوابگو نیست
مدیر مرکز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی نیز با بیان اینکه در حال حاضر در بحث تامین دارو برای بیماران خاص مشکلی نداریم گفت: اکنون برای بیمارانی همچون هموفیلی و تالاسمی بسته های حمایتی دارو وجود دارد و تا چند ماه آینده مشکلی نداریم ولی ترس ما از آینده است.
هادی دهقانی با اشاره به گران شدن داروهای مورد نیاز بیماران دیالیزی و ام اس اضافه کرد: حتی پیدا کردن برخی داروها هم مشکل شده اما در تعاملی که با هلال احمر و معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی برقرار کرده ایم اکنون کمبودی در استان احساس نشده و همچون گذشته تامین می شود.
وی با تاکید بر اینکه تفاوت قیمت ها نسبت به قبل افزایش چشمگیری داشته است گفت: پیش بینی می کنیم که با روال موجود تا 6 ماه آینده در بحث تامین داروی برخی بیماری های خاص با مشکل مواجه شویم.
وی به افزایش قیمت لوازم دیالیزی اشاره و بیان کرد: این درحالی است که خدمات بیمه نسبت به قبل تغییر نکرده و معمولا حق بیمه با پنج یا 6ماه تاخیر پرداخت می شود.
مدیر مرکز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی از ثبت نام یکهزار و 165 بیمار خاص و یکهزار و 560 بیمار نابارور در مرکز بیماری های خاص استان خبر داد و گفت: تلاش کردیم بیماری هایی همچون اوتیسم، EB و بیماری های متابولیک را هم جزو بیماری های خاص معرفی و خدمات رسانی کنیم.
وی یادآور شد: یکی از خدمات وزارت بهداشت در حوزه تشخص زود هنگام سرطان، راه اندازی مراکزی ویژه این مهم در بیرجند، قاین و طبس بوده و پزشکانی هم در بخش های جراحی، گوارش، زنان، رادیولوژی و غیره در حال آموزش هستند.
دهقان گفت: امیدواریم با تکمیل بانک اطلاعاتی از بیماران سرطانی و با ظرفیت هایی که در بحث غربالگری و تشخیص زودهنگام در استان ایجاد شده بتوانیم حمایت ها از این بیماران را نسبت به قبل بیشتر کنیم.
وی افزود: با همه تلاش ها اما هزینه های درمان بیماری خاص بالا است و بسته های حمایتی جوابگوی نیاز بیماران نیست.
9893 * 6054
انتهای پیام
این مطلب برایم مفید است
0 نفر این پست را پسندیده اند

موضوعات داغ

نظرات و دیدگاه ها

مسئولیت نوشته ها بر عهده نویسندگان آنهاست و انتشار آن به معنی تایید این نظرات نیست.