وقتی "فاکتورها" در دسترس نیستند! / قویدل: این مهمترین چالش بیماران هموفیلی است/ کرمانچی: خدمات جدیدی در مراکز به بیماران می دهیم

به گزارش خبرنگار سبک زندگی جی پلاس؛ خیلی وقت ها زمانی که بیمار هموفیلی به یک مرکز درمانی مراجعه می کند، درحال خونریزی است و باید به سرعت "فاکتور" به او تزریق شود اما اخیرا گاهی برخی از این داروها در دسترس نیستند.

براساس اعلام کارشناس بیماری های هموفیلی وزارت بهداشت، در حال حاضر کانون هموفیلی از  سازمان تامین اجتماعی پنج و نیم میلیارد و از سازمان بیمه سلامت چهار و نیم  میلیارد تومان طلبکار است. این درحالی است که مراکز خدمات هر روز با مراجعه بیماران هموفیلی روبرو هستند.

گفته می شود اخیرا یکی از شرکت های دارویی، داورهای مربوط به بیماران هموفیلی را به جای داروخانه های مراکز ارائه دهنده خدمات مرتبط، در داروخانه های هلال احمر توزیع کرده است. در پی این اقدام بیماران هموفیلی که به مراکز ارائه خدمات مراجعه می کنند، مجبورند بعد از ویزیت پزشک، درحالی که خونریزی دارند تا داروخانه هلال احمر بروند و با دارو دوباره به مرکز ارائه خدمات برگردند تا فاکتور را برایشان تزریق کنند.

این تنها بخشی از اتفاقاتی است که بعد از تصمیم وزارت بهداشت مبنی بر پرداخت یارانه داروی بیماران هموفیلی به سازمان های بیمه گر رخ داد. این یارانه تا پیش از این به صورت مستقیم به واردکنندگان دارو پرداخت می شده است.

طولانی شدن خونریزی های داخلی به خصوص در ناحیه مفاصل که شایع ترین بخش برای خونریزی در بدن مبتلایان به هموفیلی است، می تواند آسیب های زیادی را به مفاصل و بیماران وارد کند.

احمد قویدل - مدیرعامل منتخب هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران این چالش را کلید تمامی چالش های بیماران خاص و کسانی می داند که نیاز به داروهای گران قیمت دارند.

به گفته او طی دو سال گذشته که قیمت داروها به قیمت اصلی برگشته اما چون مقصد پرداخت یارانه دارو تغییر کرده چرخه دسترسی بیماران به دارو به دلیل پرداخت نامنظم سازمان های بیمه گر، دچار مشکلاتی شده است.

تلاش دو وزیر برای حل مشکل داروی بیماران خاص

راضیه حنطوش زاده - کارشناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت در گفتگو با خبرنگار جی پلاس با تایید نگرانی های احمد قویدل می گوید: براساس تصمیمی که وزارت بهداشت دو سال پیش گرفت، یارانه داروهای بیماری های خاص به سازمان های بیمه گر پرداخت شد. از همان زمان پیش بینی می شد که در گردش مالی تاخیر رخ دهد؛ چون پرداخت های عادی این سازمان به بیمارستان ها هم اغلب با تاخیر های سه تا شش ماهه انجام می شود.

او اضافه می کند: تاخیر در فرایند دسترسی بیماران خاص به دارو، موضوعی حیاتی است. زمانی که بیمار با خونریزی به مرکزی مراجعه کرده و دارو تقاضا می کند، اگر دارو دردسترس نباشد ممکن است آسیب های زیادی به او وارد شود. متاسفانه این مشکل پیش آمده و دو وزیر بهداشت و رفاه درحال بحث و تبادل نظر در این خصوص هستند تا بتوانند راه حلی پیدا کنند.

حنطوش زاده در پاسخ به این سوال که وزارت بهداشت چه راهکاری برای حل این بحران دارد، می گوید: تا امروز تلاش کردیم هر مشکلی که  به صورت موردی پیش آمده را حل کنیم تا تصمیمات جدیدی گرفته شود. این مشکل در مورد مراکز جامع خدمات چند برابر است. از آنجا که این مراکز به بیمارانی از سراسر نقاط خدمت رسانی می کنند و از  مراکز دیگر بیشتر به فاکتور احتیاج دارند، بعد از مدتی خرید پی درپی داروهای مورد نیاز از شرکت های پخش، بدهی شان افزایش پیدا می کند.

او اضافه می کند: یک انجمن خیریه نمی تواند چنین بار بدهی را تحمل کند چون بنیه مالی قوی ندارد. در چنین شرایطی شرکت های دارویی نمی توانند از نظر مالی با این مراکز به توافق برسند و چرخه توزیع دارو هم دچار کندی می شود.

به گفته حنطوش زاده براساس قانون، داروی بیماران هموفیلی همیشه باید در مراکز جامع وجود داشته باشد. چون بیمار در شرایط اضطراری و با خونریزی مراجعه می کند، باید امکان ارائه خدمات سریع به او وجود داشته باشد. او امیدوار است سازمان های بیمه گر تاخیر در روند پرداخت ها را حل کنند. این مشکل در حال گسترش به مراکز جامع  در استان های بیشتری است. گزارش هایی از سمنان و اصفهان نامه هایی با این محتوا که شرکت های پخش به مراکز خدمات جامع صورت محدود دارو ارائه می کنند نیز دریافت شده است!

کارشناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت با اشاره به اینکه این سیکل معیوب از وزارت رفاه و سازمان های بیمه گر شروع می شود و در عمل منجر به این شده که بیماران در دریافت دارو با مشکلاتی مواجه شوند،  به جی پلاس می گوید: من از مشکلات سازمان های بیمه گر بی اطلاعم اما امیدوارم این موضوع هرچه سریع تر حل و فصل شود.

نقشه پراکندگی هموفیلی در ایران

به گزارش جی پلاس؛ از آنجا که بیماری هموفیلی، نوعی کمبود فاکتورهای منعقد کننده خون است که در اثر ناقص بودن یک کورموزوم X ایجاد می شود و پایه های وراثتیِ قوی دارد، ازدواج فامیلی یکی از عواملی است که می تواند در شیوع این بیماری و به دنیا آمدن نوزاد هموفیل تاثیرگذار باشد.

در همین زمینه از جمشید کرمانچی - مدیر امور درمان بیماری های وزارت بهداشت درخصوص مدل پراکندگی این بیماران پرسیدیم. او به جی پلاس می گوید: شیوع بیماری هموفیلی در تمامی استان ها به صورت همگن است. درصورتی که جمعیت استان بیشتر باشد، طبیعتا تعداد افراد مبتلا به هموفیلی هم بیشتر است. بنابراین نمی توان شیوع هموفیلی در یک استان را تابع مواردی مثل شیوع ازدواج فامیلی دانست.

او درمورد آخرین اقدامات وزارت بهداشت برای بهبود شرایط بیماران هموفیل که ساکن شهرستان ها هستند، توضیح داد: بسته خدماتی برای بیماران هوفیلی آماده شده است. بیماران هموفیلی نیاز به مشاوره های مداوم با متخصصان ارتوپد، متخصصان خون و متخصصان زنان دارند. تمامی این خدمات برای این بیماران رایگان است.

او همچنین از تاسیس ده مرکز جامع خدمات هموفیلی در 10 استان خبر می دهد.  

به گفته کرمانچی در این مراکز علاوه بر خدمات دندان پزشکی و فیزیوتراپی، خدمات مشاوره با متخصصان خون و رادیوتراپیست، امکان مشاور روان پزشک و روان شناس هم وجود دارد که تا پایان سال افتتاح می شود. ازجمله استان هایی که در آینده ای نزدیک صاحب یک مرکز جامع خدمات درمانی می شوند، می توان به زاهدان، کرمان، بندرعباس، کرمانشاه، تبریز گیلان، تهران و مازندران اشاره کرد.

او اضافه می کند: تاسیس این مراکز برای جلوگیری از رفت و آمدهای پی در پی بیماران هموفیلی از شهرستان به تهران تنها به قصد دریافت خدماتی نظیر دندان پزشکی است.

مدیر امور درمان بیماری های وزارت بهداشت همچنین به جی پلاس می گوید: آخر این هفته اولین دوره آموزش پزشکان درمانگر خط اول درمان به صورت کشوری در دانشگاه شهید بهشتی برگزار می شود. در این کنگره پزشکان عمومی و نمایندگانی از ارائه دهنده خط اول خدمات سلامت با بیماری هموفیلی و شیوه برخورد با آن بیش از قبل آمادگی پیدا می کنند. علاوه براین کارگاه هایی برای متخصصان ارتوپدی و متخصصان خون برگزار می شود تا شیوه برخورد با بیماران هموفیلی و روش مدیریت این بیماری از سوی این نمایندگان به دیگر همکارانشان منتقل شود و در سطح کشور بسط پیدا کند.

** صدایشان را بشنوید!

به گزارش جی پلاس؛ شعار امسال فدراسیون جهانی با عنوان "صدایشان را بشنوید" با هدف تمرکز بیشتر بر زنان و دختران مبتلا به بیماری هموفیلی انتخاب شده است.

مبتلایان به این بیماری اگرچه تعدادشان زیاد نیست اما حامل بیماری خاموشی هستند که هر حرکت ساده مفصل مثل یک پرش می تواند شروعی برای خونریزی پنهان در مفصل و آغاز داستانی خطرآفرین باشد!

در همین رابطه احمد قویدل درباره مهمترین نکات شناسایی و مقابله با بیماری هموفیلی در زنان و دختران به جی پلاس می گوید: از آنجا که زنان و دختران براساس یک اتفاق فیزیولوژیکی طبیعی عادت ماهانه را تجربه می کنند و هر ماه با خونریزی مواجه می شوندT باید اطلاعات درستی در این زمینه به آنها انتقال داده شود. همچنین روز گذشته به مناسبت روز دختر برنامه ای با هدف اطلاع رسانی به زنان و دختران در تهران اجرا کردیم.

به گفته او اغلب اوقات دختران و زنان اطلاعات مربوط به این موضوع را به صورت سنتی از مادرانشان دریافت می کنند و کمتر با اطلاعات علمی سرو کار دارند.

او اضافه می کند: یکی از موانع موجود درباره حساس سازی زنان نسبت به اینکه دچار بیماری انعقادی هستند یا خیر، ارثی بودن این بیماری است. برای مثال وقتی عادت ماهانه فردی بیش از هفت روز طول بکشد، اقوام و نزدیکان به او دلداری می دهند که این موضوعی مشابه در میان خانواده آنهاست و نشانه غیرطبیعی نیست.

قویدل از اینکه امروز زنان و دختران هموفیلی می توانند در زمان عادت ماهانه خود از داروهای پیشگیری استفاده کنند تا عادت ماهانه طبیعی را تجربه کنند، ابراز خوشحالی می کند و می گوید: این موضوع نقش مهمی در حفظ سلامت دختران زنان و حفظ زندگی زناشویی و سلامت زندگی جنسی آنها دارد.

او همچنین نسبت به یک بیماری اختلال انعقادی که تنها در زمان خونریزی های عمیق شناخته می شود هشدار می دهد و به جی پلاس می گوید: بخشی از آمار مرگ و میر زنان در حین زایمان به دلیل ناشناخته ماندن اختلال (Von Willebrand) است. چون زایمان شدیدترین نوع خونریزی است، بنابراین اگر این اختلال در زمان زایمان بروز کند، ماماها و متخصصان زنان نمی توانند اقدام فوری انجام دهند و این موضوع در برخی موارد می تواند منجر به مرگ بیمار شود!

او ضمن ابراز رضایت از راه های شناسایی بیماران هموفیلی، توضیح می دهد: درکل دسترسی ما به بیماران هموفیلی خوب است و به راحتی می توانیم مبتلایان را شناسایی کنیم.

** با هموفیلی کنار بیایید

بر اساس این گزارش، خونریزی در بدن مبتلایان به هموفیلی رویدادی است که به کرات رخ می دهد و برای جلوگیری از آن باید مراقبت های خاصی صورت بگیرد. محسن رضوی - هماتولوژیست یکی از راهکارهای زندگی سالم در مبتلایان هموفیل را تغییر روش زندگی براساس ویژگی های بیماری می داند. او به جی پلاس می گوید: خونریزی در افراد هموفیلی بیشتر در مفاصل رخ می دهد. چراکه مفاصل بیشترین بخش متحرک بدن است. این موضوع تا حد زیادی تابعی از شرایط و روش زندگی بیمار است. اگر فرد مبتلا، با بیماری خود کنار بیاید و روش زندگی خود را بر مبنای محدودیت های آن تغییر دهد، می تواند از بروز این خونریزی ها جلوگیری کند.