تجمع بیماران SMA در اعتراض به نحوه توزیع دارو/ فوت 30 بیمار مبتلا به اسامای در یک سال اخیر
اعتراض بیماران اسامای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، در بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده میشود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیسجمهور این دارو تأمین شده است، اما میبایست بر اساس پروتکلهای علمی دستورالعملهای آن را تدوین میکردیم که این امر زمان بر بود.