مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر مطرح کرد:
90 درصد داروهای بیماران نادر وارداتی است/ بیماران نادر چشم انتظار بیمه کامل هستند
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.