انتقاد دیدنی پسربچه مبتلا به "اس ام ای" از مسئولان که وایرال شد + فیلم
انتقاد دیدنی پسربچه مبتلا به "اس ام ای" که دوباره در شبکه های اجتماعی مورد توجه قرار گرفته/ فیلم مربوط به حالا نیست، اما مدتی طولانی گذشته و هنوز بچه ها منتظر کمک هستند..
انتقاد دیدنی پسربچه مبتلا به "اس ام ای" که دوباره در شبکه های اجتماعی مورد توجه قرار گرفته/ فیلم مربوط به حالا نیست، اما مدتی طولانی گذشته و هنوز بچه ها منتظر کمک هستند..
کنعانی عضو هیات مدیره انجمن بیماران اسامای تصریح کرد: همانطور که میدانید بیماری اسامای یک بیماری پیشرونده است و استرس و نگرانی بر شدت این بیماری اثرگذار است. حکایت بیماران اسامای بزرگسال حکایت فردی است که مدتها بدون لباس گرم در سرما بوده اما به او وعده لباس گرم میدهند و این فرد که تا آن شب سرما را تحمل میکرده اما آن شب فوت میکند چون امیدش ناامید شده است.
اعتراض بیماران اسامای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، در بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده میشود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیسجمهور این دارو تأمین شده است، اما میبایست بر اساس پروتکلهای علمی دستورالعملهای آن را تدوین میکردیم که این امر زمان بر بود.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماریهای نادر مانند اسامای باید پوشش بیمهای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.