یک عضو فراکسیون زنان از گزارش تصویری منا هوبه‌فکر عکاس ایسنا درباره بیماری‌های نادر قدردانی کرد.
به گزارش ایسنا، زهرا ساعی عضو فراکسیون امید در صفحه توئیترش در واکنش به گزارش تصویری عکاس ایسنا درباره مشکلات بیماران خاص گفت: عکس‌های تاثیرگذار و موثر مونا هوبه‌فکر زمینه‌ای خواهد بود برای توجه به مشکلات بیماران خاص، احسنت به او که متعهدانه در کار حرفه‌ای گام برمی‌دارد.
روز گذشته عکاس ایسنا گزارش تصویری درباره بیماری‌های نادر با عنوان «پیدای پنهان» منتشر کرد که در توضیح آن نوشت : «بیماری نادر» به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. تاکنون بین ۵ تا ۸ هزار بیماری نادر توسط سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده که ۵۸ نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارد. در ایران یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند. متخصصان معتقدند ژنتیک و ازدواج فامیلی دو عامل اصلی ابتلا به این بیماری‌هاست.
اغلب خانواده‌های درگیر این بیماری‌ها، از طبقات مستضعف جامعه هستند. تشخیص بیماری‌های نادر، سخت، زمان‌بر و بسیار هزینه‌بر است. اکثر داروهای این بیماری‌ها وارداتی هستند و هزینه‌های بالای درمانی یکی از اصلی‌ترین مشکلات مبتلایان به این بیماری‌هاست؛ با این حال هیچ روش درمانی مؤثری هم وجود ندارد و این داروها تنها برای جلوگیری از پیشرفت بیماری تجویز می‌شود.
ضعف آگاهی مردم درباره این بیماری‌ها و عوارض آنها و گاه مسخره و طرد شدن از سوی جامعه، دو معضل بزرگ این بیماران است. بسیاری از آنها از جامعه دور افتاده‌اند و کم‌کم افسرده و جامعه‌گریز شده‌اند. رنجی که گاه برایشان سخت‌تر از خود بیماری است. زندگی آنها با درد و رنج فراوان همراه است و امیدوارند که روزی روش درمانی تازه‌ای برای دردهایشان پیدا شود تا کمی راحت‌تر زندگی کنند. «امید به زندگی» مؤثرترین دارو برای آنهاست.
انتهای پیام
