مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مطرح کرد؛

آخرین وضعیت داروی فاکتور 8 بیماران هموفیلی در ایران/ بالا بودن میزان ابتلا به بیماری هموفیلی در استان‌های شرقی، غربی و جنوبی؛ ازدواج‌های فامیلی در این مناطق غیرقابل اجتناب است؛ میزان ابتلا به بیماری‌های خاص به دلیل توارث در این مناطق زیاد است

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: متاسفانه سیاستی که اعمال شد این است که در سال گذشته با توجه به کمبود دارو بیماران به سمت استفاده از داروی پلاسمایی برده شدند و بیمار به داروی پلاسمایی عادت کرده و ۶ ماه از این دارو استفاده کرده است و حالا که داروی نوترکیب تولید و توزیع شده است همین بیماران را مجبور به استفاده از داروی نوترکیب می‌کنند که این ظلم در حق بیمار است چراکه باعث ضد فاکتور شدن بیماران می‌شود و تاثیرات مخرب بر روی کبد بیماران داشته و حساسیت‌هایی را ممکن است ایجاد کند.

نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور: چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود؟ اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ چرا با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کنند؟

سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آن‎ها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!

کمبود داروی بیماران هموفیلی در کشور/ چرا دارو به داروخانه‌ها نرسیده است؟

قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکت‌های پخش گردیده است، اما بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل دارو به داروخانه‌ها شده است.