برگزاری رقابت های ورزشی بیماران تالاسمی با حضور رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص
فاطمه هاشمی از مسابقات ورزشی بیماران تالاسمی دیدار کرد.
فاطمه هاشمی از مسابقات ورزشی بیماران تالاسمی دیدار کرد.
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در پاسخ به سوالی پیرامون وضعیت داروی بیماران خاص در کشور گفت : همانطور که گفتم نگرانم چون اخباری که به من می رسد حاکی است از افزایش قیمت و در برخی موارد نایاب شدن برخی داروهاست.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور اظهار داشت: تاکنون فقط 2 هزار و 160 بیمار نادر در سایت سبنا (سامانه بیماران نادر ایران) ثبت شده است. این عدد فقط تعداد بیماران نادری است که ما به آنها دسترسی داشتیم. یعنی اگر قرار باشد از هر 10 هزار نفر، حداقل یک تا دو نفر بیماری نادر داشته باشد، با توجه به جمعیت کشور، تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران شناسایی نشدند.
بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانهای و اوتیسم مانند بیماریهای خاص محاسبه میشود.