نخستین سلسله نشستهای تخصصی بنیاد بیماریهای خاص با تمرکز بر پیشگیری و غربالگری هموفیلی برگزار شد
بنیاد امور بیماریهای خاص نخستین کارگاه تخصصی خود را با عنوان "هموفیلی از ژن تا جامعه" برگزار کرد. این نشست تخصصی با…
-
-
به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر؛
پزشکیان: دولت تمام تلاش خود را برای تقویت و حمایت از بیماران نادر می کند
مسعود چزشکیان رئیس جمهور با تاکید بر اینکه آگاهی از مشکلاتی که مبتلایان به بیمارهای نادر و خانوادههای دلسوزشان با آن…
-
برگزاری رقابت های ورزشی بیماران تالاسمی با حضور رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص
فاطمه هاشمی از مسابقات ورزشی بیماران تالاسمی دیدار کرد.
-
نشستمطبوعاتی بهمناسبت بیستوششمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماریهای خاص؛
فاطمه هاشمی: رنج کمبود دارو سخت تر از معیشت است/ پول گرفتن بابت دارو از بیماران تالاسمی خلاف قانون است/ به بنیاد ایراد می گیرند که توقع بیماران را بالا می برید!
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در پاسخ به سوالی پیرامون وضعیت داروی بیماران خاص در کشور گفت : همانطور که…
-
داروخانه بیماریهای نادر به زودی راه اندازی میشود
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور اظهار داشت: تاکنون فقط 2 هزار و 160 بیمار…
-
سخنگوی کمیسیون تلفیق خبر داد:
اختصاص منابع جدول ۱۷ به جانبازان و معلولان
بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانهای و اوتیسم مانند بیماریهای خاص محاسبه میشود.