حقایقی که باید درباره بیماری های نادر بدانید
برخی بیماریهای نادر در جهان وجود دارند که برخی افراد به آن ها مبتلا میشوند و باید حقایقی را در مورد آنها دانست.
برخی بیماریهای نادر در جهان وجود دارند که برخی افراد به آن ها مبتلا میشوند و باید حقایقی را در مورد آنها دانست.
سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهوری در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.
ادراکی گفت: شناسایی بیماریهای نادر با غربالگری باعث میشود تا از تولد نوزادانی با مشکلات جسمی جلوگیری کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور اظهار داشت: تاکنون فقط 2 هزار و 160 بیمار نادر در سایت سبنا (سامانه بیماران نادر ایران) ثبت شده است. این عدد فقط تعداد بیماران نادری است که ما به آنها دسترسی داشتیم. یعنی اگر قرار باشد از هر 10 هزار نفر، حداقل یک تا دو نفر بیماری نادر داشته باشد، با توجه به جمعیت کشور، تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران شناسایی نشدند.
وزیر سابق تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: امروزه بیش از هر زمان دیگری به میانجیگری نیاز داریم تا اعضای جامعه را به یکدیگر بچسبانند. ما ایرانیها خیلی تنها شدهایم، در این راستا نهادهای سنتی و جدید باید خیر جمعی را گسترش دهند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر تصریح کرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی میتوانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم.
علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان در نهمین همایش بینالمللی بنیاد بیماریهای نادر ایران، سفیر این بیماران شدند.